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근육장애인들, 윤장현 광주시장에 “생존권 약속 지켜달라”
작년 24시간 활동보조 이용자 40% 사망
“활동보조 사각지대 해소 등 대책 절실”
12일 기자회견 및 시장 면담 요청
김우리 uri@gjdream.com
기사 게재일 : 2017-10-11 15:57:26
▲ 윤장현 광주시장이 취임 초기 중증장애인 24시간 활동보조서비스 시행에 감사하기 위해 시청을 찾은 근육장애인 장익선 씨와 얘기를 나누고 있다.<광주드림 자료사진>

“윤장현 광주시장은 취임식 당일 첫 결재안건으로 중증장애인 24시간 활동보조에 10명을 지원하고 2018년까지 20명으로 확대키로 했습니다. 그러나 첫 결재 이후 약속은 지켜지지 않고 있습니다.”

인공호흡기를 생명줄 삼아 고통 속에 살아가는 근육장애인들이 광주시장을 향해 약속 이행을 촉구하고 있다.

윤 시장은 취임 100일 맞이 편지, 2015년 송·신년 기자회견 등 활동보조 24시간 지원 의지를 거듭 밝혀왔다.

그러나 2016년 이후 24시간 활동보조 지원 대상 확대 약속은 이행되지 않고 있으며, HSC사업으로 2017년부터 9명의 근육장애인에게 야간케어 사업을 시행하고 있지만 활동보조 24시보다 부족한 실정.

이에 광주근육장애인정책연대(이하 근육장애인 연대)는 12일 오후 1시 광주시청 앞에서 기자회견을 열고 시장 면담을 요청해 연대 측 요구안을 전달하는 등 행동에 나설 예정이다.

근육장애인연대의 요구안은 ‘근육장애인 실태 및 현황 조사’ 및 ‘당사자 참여가 보장된 종합대책수립 TF 구성’을 골자로 ‘희귀질환 및 근육장애인 활동보조 추가시간확대(10시간→40시간)’과 ‘근육장애인지원센터 설치’ 등을 포함하고 있다.

장익선 광주근육장애인정책연대 위원장은 “근육장애인 대부분은 전신 근육이 말라가는 절망 속에서 외출조차 어려워 사회와 단절된 채 생활하고 있다”면서 “안전과 생명까지 위협받는 비극적인 환경을 개선하기 위해 지역사회가 함께해주길 간절히 바란다”고 호소했다.

한편 전국의 인공호흡기를 사용하는 희귀질환 대상자 1812명 중 1649명(93.7%)이 근육장애인으로 대다수를 차지한다.

2013년 허OO, 2014년 오OO, 2017년 김OO, 임OO 씨 등 많은 동료들을 안전대책이 마련되어 있지 않아 인공호스가 빠지는 사고로 생명을 잃고 말았다.

활동보조 시간 부족으로 혼자 있을 수밖에 없었던 근육장애인들이 인공호흡기 호스 분리로 인해 사망사고가 발생됐다.
김우리 기자 uri@gjdream.com

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