아이를 키우는 장애부모들은 고민이 참 많다. 임신부터 양육, 교육까지 사람들의 이목과 관심의 대상이 된다. 자녀 양육과 교육에 대한 고민을 털어놓고 이야기 할 대상이 한정돼 있다는 것이 그들에게 부담이 되었을 것은 분명하다. 아무리 힘들다고 외쳐도 들어주는 사람들은 자녀를 키우는 장애부모와 소수의 인권운동가 그리고 그들을 지켜봐 온 지인들뿐이다. 장애를 갖고 아이를 키운다는 것이 얼마나 가슴 조이고 조심스러운 일인지 정부와 지자체에서는 알려고 들지 않는다. 다만 사회적인 이슈나 투쟁으로 나서야만 관심을 갖는다. 더 이상 수혜자가 아닌 주최자로 되어 정부에게 요구하고 있다.
▲양육서비스 권리 찾기 궐기대회
“양육지원서비스는 보편적 권리이자 인간으로서 당연히 누려야 할 기본권이다. 그런데도 부모인 장애여성에 대한 여성가족부의 아이돌봄 사업은 실효성이 적다”라고 비판했다 이어 “장애부모의 열악한 양육 현실을 사회에 알리고 지금까지 양육 지원 정책을 소홀히 해온 정부를 향해 비판의 목소리를 내기 위해 이 자리에 섰다”라고 개최 배경을 밝혔다.
아이돌봄서비스는 만 3개월 이상 만 12세 이하 아동을 둔 가정 등에 아이돌보미가 직접 방문해 아동을 안전하게 돌봐주는 양육지원서비스다. 아이돌봄서비스는 만 12세 이하 아동을 필요한 시간만큼 돌보는 시간제(일반형, 종합형) 서비스와 기관연계 서비스, 질병감염 아동지원 서비스 등으로 나뉜다.
시간제 서비스의 경우, 연간 720시간까지는 자부담 없이 정부 지원을 받을 수 있다. 이를 넘어가면 소득 수준에 따라 자부담비를 차등 적용 받으며, 중위소득 150%를 초과하면 전액 부담해야 한다. 연간 720시간이면 월 60시간, 하루 두 시간에 불과하다. 하루 2시간은 장시간 자녀 돌봄이 어려운 중증장애부모에게 터무니없이 부족한 시간이다. 그렇기에 장애부모는 본인부담금을 내서라도 돌봄서비스를 이용할 수밖에 없는 실정이다. 아이돌보미 서비스 본인부담금 비율을 일률적으로 적용하는 것은 장애부모의 자녀 양육 현실을 무시하는 행위다. 자녀를 키우는 장애부모 및 장애인 가구에 대해서 차상위 계층까지는 자부담을 폐지하고 그 이상 소득계층은 활동지원서비스처럼 자부담 상한제를 도입해야 한다.
필자도 정부가 제도화 된 양육지원서비스제도는 모두 비장애인 위주로 되어 있다. 장애부모에 맞는 양육지원제도를 개편하려면 장애부모들의 욕구조사가 먼저 선행되어야 한다. 왜냐하면 당사자의 목소리가 적용되어야 당사자에 맞는 제도가 되기 때문이다.
▲부모가 되고 싶어도 장애가 짐이니…
부모가 되고 싶은데 장애가 짐이 돼서는 안 되지 않겠는가.
필자 또한 한아이의 엄마이자 한사람의 아내로 살고 있기 때문에 누구보다 그들의 입장을 이해할 수 있다. 사회 속에서 장애 부모로 살아간다는 건 아마 쉬운 일은 아닐 것이다. 제도가 뒷받침 되어도 사람들의 인식이 바뀌지 않는 이상 가장 힘든일이 될 것이다. 그만큼의 각오가 되어 있지 않은 부모는 아이를 가져서도 안되고 낳아서도 안될 것이다. 이건 장애 부모뿐만 아니라 이세상 어느 부모도 마찬가지다. 한생명이 태어나고 성인이 될 때까지는 부모의 많은 희생이 필요하다. 그리고 아이는 부모의 소유물이 아닌 하나의 인격체로 대해야 한다는 거를 인식해야한다. 아마 그건 가장 어려운 일일 것이다. 필자도 가끔 아이에게 화를 내거나 아이가 하고 싶은 일이 있을 때 못하게 한 적도 있기 때문이다.
사회 속에서 많이 하는 말이 차이와 차별이다. 그런데 차이와 차별이란 말의 의미는 이 사회에서 어떻게 보고 있을까? 다름을 인정하고 책임을 지고 있는 사람은 차벌과 차이에 대한 개념이 있다. 물론 그렇지 않은 사람이 소수의 다른 사람들에게 피박하고 있긴 하지만 말이다. 자신이 남과 다르다는 이유로 차별을 당한다면 너무나도 억울하고 답답하고 부당한 일이다. 그저 평범하게 살고 싶은 장애인 부모가 아이를 낳고 아이를 기르는데 있어 양육지원제도가 장애부모에 맞지 않게 되어 있다면 당연히 바꿔가야 된다. 그게 세상 이치 아닌가?
해원
‘해원’님은 현재 행복한 삶을 사는 한 사람으로, 발 빠르게 움직이고 있는 세상속에 살아가는 중증 장애인들의 인권을 지키기 위해 노력하는 인권 운동가입니다.