뇌병변중증장애 재활의학에 관한 고찰
만약에 여러분 주위에서 선천적으로 뇌병변중증장애를 앓고 있거나 후천적으로 뇌병변중증장애를 앓고 계신 분이 계시다면 아마 “나는 병원을 어디 갈지를 모르겠어. 난 아파 죽겠는데 몸이 장애가 있으니 치료가 불가능 하다고 하거나 통증의학으로 가라는 말만 들어. 통증의학으로 가도 치료하면 그때뿐이지 정말 어디로 가야 할지 모르겠어. 내 장애 때문에 그런 거라면 재활이 필요한건 아닐까?” 라는 말을 들은 적이 있을 것이다. 뇌병변중증장애는 외부적인 요인과 내부의 열에 의한 요인으로 편마비 또는 사지마비 등 다양한 요인으로 인해 언어장애를 동반한 장애를 말한다. 어떤 사람은 필자에게 이렇게 이야기 한다.
“뇌병변중증장애인은 장애 특성상 뇌에서 문제가 생기기 때문에 어쩔 수 없는 고통이라고 말한다. 그것을 당해보지 않고는 모르는 것이다. 수술해야 낫는 다고 수술을 권유하기도 한다. 과연 수술한다고 나아질까? 아니다. 왜냐 하면 재활의학과 의사들은 아직 뇌병변중증장애에 대한 자세한 정보능력이 미약하기 때문이다. 여기서 두 가지 사례를 들어 보겠다.
첫 번째 사례는 50대 후반 뇌병변여성중증자애인.
어릴 때 열병으로 뇌성나비 장애를 입었다. 목에 경직이 심한 편이다. 그러나 일상생활에는 지장이 없는 편이다. 어릴 때부터 오래토록 목에 잦은 경직이 있었다. 잦은 경직이 점점 심해지면서 목 근처에 근육들이 뭉치면서 목에 있는 신경이 눌려 있는 상태로 오래 지속되면서 목에 무리가 되어 목 디스크로 발전한 여성. 뇌병변중증장애인이 병원이 갔다면 과연 의사는 어떤 치료를 권할까? 일차적으로 약물치료 이차적으로 물리치료 및 작업 치료 삼차적으로 수술이다. 그런대 수술한다고 해도 진행만 늦출 뿐 더 이상 나아지지는 않는다. 수술은 최후의 수단으로 더 이상 진행되지 않게 도와주거나 진행을 늦추게 만드는 것이다. 수술이 끝난다 해도 또 다시 약물치료와 물리치료 및 작업 치료 등을 또 다시 받아야 한다. 반복되는 상황에서 뇌병변중증장애인들에게 재활의학에 관한 불신이 커지고 있다는 것이 현실이다. 어릴 적부터 뇌성마비 장애를 가진 장애인들은 나이가 들어감에 따라 점점 더 심해지지 좋아지지는 않는다. 그럼에도 불구하고 뇌성마비장애에 대한 연구가 제대로 이뤄지지 않고 있거나 극소수의 재활의학과 의사들이 연구를 하고 있다는 건 참 유감스러운 사실이다. 필자도 통증이 심해지면서 온몸이 너무 저리고 마비도 진행 중이다. 아직은 수술까지는 아니더라도 다른 증상이 시달리고 있는 건 사실이다.
다음은 40대 중반 남성 뇌병변중증장애인.
뇌병변중증장애를 앓고 있음에도 장애를 어느 정도 극복하여 대부분의 일상생활에 거의 불편이 없던 사람이 치료시기를 놓쳐 사지마비가 진행된 채 목 디스크 수술을 받은 뒤 회복중인 한 뇌병변중증장애인 사례를 이야기 해보겠다.
직장에서 장애인 관련 정보를 제공하는 카페관리를 하고 있는 도중 목쪽 통증이 심해지면서 온 몸이 너무 저리고 아파서 일을 쉬고 있는 상태이다. 목 디스크 발병 4년 전부터 의 약물치료와 물리치료를 받고 있었다. 그는 지난해 말에 갑자기 외쪽팔과 다리가 마비되어 가고 있는 상태에서 주치의와 상의 끝에 대학병원 신경외과 목 디스크 수술을 받기로 했다 그러나 그의 목의 신경이 눌려 있는 상태로 오래 지속되면서 경추 3, 4, 5번이 손상되어서 수술이 불가하다는 의사 선생님의 소견은 그에게 하늘이 무너지는 소리로 들렸을 것이다.
세상은 참 불공평하다는 것은 이미 알고 있었지만 이렇게 불공평할 줄 몰랐다고 그가 필자에게 이야기 했다. 이미 진행이 많이 되어버린 상태라서 수술이외에는 병원에서도 손쓸 방법이 없다는 이야기를 듣게 되고 만약 수술을 하더라도 마비된 왼쪽이 좋아진다는 건 아니지만 진행을 막을 수는 있다는 소리에 선택을 해야 했다. 진행이 더 되서 전신이 마비가 오기 전에 수술을 결심하고 수술을 하고난 그는 아직 회복중이지만 이미 진행이 많이 되어 버린 이유인지 남은 오른쪽까지 마비가 진행돼 그는 현재 전신이 마비로 인해서 전과 같은 움직임은 불가하고 마음대로 손가락조차 움직일 수도 없게 되었다. 마비가 돼버린 다리는 통증이 오고 저녁에 잠을 자고 있는 중에도 가슴을 누르는 듯한 통증이 밀려와 잠을 잘 수가 없다. 수술을 했던 대학병원을 찾아가도 돌아 오는건 수술에 대한 이야기와 다른 병원을 가보라는 이야기만 있다.
장애인은 장애로 인해 고통에서 벗어 날 수 없는 건 알고 있지만 그럼에도 불구하고 고통에서 벗어나기 위해 병원에서의 뇌병변중증장애에 대한 정보와 자료가 원활이 이루어져야 고통에서 벗어나기 위해 병원을 찾은 뇌병변중증장애인들에게 조금이나마 고통을 덜어줄 수 있는 시대가 찾아오기를 바란다.
해원
‘해원’님은 현재 행복한 삶을 사는 한 사람으로, 발 빠르게 움직이고 있는 세상속에 살아가는 중증 장애인들의 인권을 지키기 위해 노력하는 인권 운동가입니다.